Zapal się... do zmiany. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu 2021.

 

źródło: https://neuroclastic.com/2020/03/30/musings-awareness-vs-acceptance/

"Światu potrzeba umysłów każdego rodzaju."

Te słowa dr Grandin Temple w niczym nie ograniczają. Nie narzucają żadnej narracji. Mówią o tym, że każdy jest potrzebny i wartościowy. Każdy, niezależnie od ścieżki rozwojowej, jaką podąża, niezależnie od sprawności intelektualnej i wrażliwości - wnosi do świata swój, niepowtarzalny styl myślenia. I świat go potrzebuje. Mimo, że idea neuroróżnorodności i poszanowania dla odmienności rozwojowych wydaje się być coraz bardziej widoczna, nadal wyraźne są głosy głębokiego oburzenia na jakiekolwiek próby wyjaśnienia, dlaczego najbardziej popularne w Polsce symbole związane z autyzmem są symbolami postrzeganymi przez ogrom społeczności autystycznej na całym świecie, jako raniące i krzywdzące. 

Zmiana nie jest łatwa dla nikogo i nie była łatwa także dla mnie. Kiedy ja zrozumiałam, że niebieski i puzzel ranią? Kilka lat temu poznałam pochodzenie tych symboli. I tak zwyczajnie, po ludzku - zrobiło mi się przykro. Nagle znaki, które były mi bliskie, stały się odległe. Były bliskie, bo szeroko promowane. Różne organizacje, instytucje, ruchy obywatelskie ścigały się i "zapalały na niebiesko" kolejne przestrzenie tak miast, jak i Internetu. Szkoły i przedszkola zachęcały uczniów do udziału w tym niebieskim przedsięwzięciu. A tu nagle taki szok... Spróbujmy odpowiedzieć sobie na kilka, kluczowych pytań. 

1. Dlaczego niebieski rani?

"Light it Up Blue" to kampania, która zaczęła się w USA. Zapoczątkowała ją organizacja Autism Speaks, której głównym celem było usunięcie autyzmu z przestrzeni społecznej. Organizacja ta wspiera badania nad wykryciem biologicznych markerów autyzmu, co miałoby się przyczynić do jego likwidacji. Założyciele organizacji uważają także, że autyzm jest powodowany przez szczepionki. Co ciekawe, w 2017 roku Autism Speaks przyjęło stanowisko, że szczepionki nie powodują autyzmu a jedynie niektóre rodziny mają doświadczenie zbiegu diagnozy dziecka ze szczepieniem. Spowodowało to poważne napięcie na linii założyciele organizacji - organizacja. Same badania nad genetyką i etiologią spektrum autyzmu stanowią ważny element wiedzy o tej ścieżce rozwojowej, jednak poważnym problemem jest przekaz, jaki Autism Speaks wnosi do świata. A jest to przekaz bezwzględny. Autyzm to wróg. Autyzm zabiera dzieci rodzicom. Autyzm niszczy społeczeństwo. Autyzm powoduje rozpad rodzin. Organizacja wypuściła serię "reklam społecznych", które przedstawiały osoby autystyczne jako agresywne, puste... muszle. W jednym z filmów tej organizacji, członkini zarządu opowiadała jak rozważała samobójstwo rozszerzone. Opisywała, że chciała zjechać ze swoim autystycznym dzieckiem samochodem z mostu. Wyznała, że powstrzymała ją przed tym obecność nieautystycznego dziecka w rodzinie. Kilka dni po premierze tego filmu inna matka zabiła swoje autystyczne, trzyletnie dziecko. Film Autism Speaks miał być dowodem na to, że życie rodziców dzieci z autyzmem jest tak tragiczne, że usprawiedliwiające tego typu czyny. 

Ta sama organizacja zasłynęła ze spotu "I'm autism". Film wypełnia przerażający, głęboki, metaliczny głos, który mówi: 

"To ja, autyzm. Tkwię w Waszych dzieciach. Ale jestem bardzo sprytny. Jestem bardzo długo niewidzialny, tak długo, aż będzie za późno. Wiem, gdzie mieszkasz. I wiesz co? Ja też tam mieszkam! Unoszę się dookoła wszystkich i wszystkiego. Nie znam barier religii, moralności ani bogactwa. Mówię biegle w Twoim języku i z każdą chwilą przyswajam nowe języki. Jestem bardzo pracowity. Jestem bardziej pracowity niż AIDS, rak i cukrzyca razem wzięte. A jeżeli Twoje małżeństwo jest szczęśliwe, dopilnuję, żeby się rozpadło. Twoje pieniądze wpadną w moje ręce, a ja sprawię, że zbankrutujesz dla mnie. Ja nie śpię i dopilnuję, żebyś Ty też nie spał. Sprawię, że Twoja rodzina nie będzie mogła bez wstydu wyjść do kościoła, parku czy na przyjęcie urodzinowe. To się nie stanie bez zażenowania i bólu. Będziesz cierpiał. Nie ma na mnie lekarstwa. Wasi naukowcy nie mają na mnie sposobu a mnie cieszy Wasza desperacja. Być może Twoi sąsiedzi są szczęśliwi, że ich mój problem nie dotyczy. Ale przyjdzie dzień, w którym dotknę także ich dzieci. Jestem autyzmem. Nie interesuje mnie ani dobro ani zło. Czerpię radość z Twojej samotności. Będę walczyć, żeby odebrać Ci nadzieję. Będę knuć, żeby okraść Cię z Twoich spokojnych snów. Upewnię się, że każdego dnia budząc się, będziesz płakać i zastanawiać się nad tym, kto zaopiekuje się Twoim dzieckiem, gdy umrzesz. Prawda jest taka, że ja zawsze wygrywam a ty się boisz. I powinieneś się bać. Powinnaś. Jestem autyzmem. Zignorowałeś mnie. I to Twój błąd."

Właśnie taki wydźwięk ma autyzm na niebiesko. Symbol mówiący dodatkowo, że autystyczni są w większości chłopcy, co dziś ma tyle wspólnego z prawdą, co nic. Owszem, tak uważano przez lata. Ale teraz wiemy, że skala niedodiagnozowania dziewcząt i kobiet jest ogromna. U podłoża tego tragicznego przekonania leżał stereotyp, który kazał patrzeć na dziewczyny tak, jak na chłopców. Z pominięciem oczywistego faktu, że rozwój społeczny i komunikacyjny obu tych, biologicznie rozumianych płci, zwyczajnie się różni w całej, ludzkiej populacji. 

Czy nadal jesteś pewna, jesteś pewien, że chcesz świecić na niebiesko? Czy nadal uważasz, że to sprzyja świadomości autyzmu na świecie? 

 

2. Dlaczego puzzle ranią? 

Kawałek puzzli pojawił się w przestrzeni społecznej właśnie jako logo Autism Speaks. Oczywiście był niebieski. Miał pokazywać, jak bardzo izolowani czują się ludzie autystyczni i ich rodziny. Niczym zagubiony kawałek, smutnej układanki. Ten puzzelek to symbol autyzmu, który "kradnie dzieci". Według narracji Autism Speaks. 

3. Czy moglibyśmy "odczarować" te symbole?

Gdyby rzecz dotyczyła tylko Polski, a Polska była oderwana od świata, może moglibyśmy próbować zmienić kolej rzeczy. Póki co jednak, jesteśmy częścią ludzkiej cywilizacji. Dodatkowo, w Polsce akcja "Zapal się na niebiesko" w wielu sytuacjach towarzyszy opowieści niepokojąco bliskiej temu, co proponuje Autism Speaks. Także w naszym kraju funkcjonuje przekaz mówiący o tym, że autyzm to zło w najczystszej postaci. Także w naszym kraju bardzo często upatruje się przyczyn autyzmu w szczepieniach mimo, że wszystkie badania na świecie zaprzeczyły tej tezie. 

Każdego dnia w Polsce poddaje się osoby autystyczne przemocowym, wstrząsającym "interwencjom" znajdującym aprobatę społeczną w myśl zasady, że cel uświęca środki.

Osoby autystyczne są maltretowane. Specjalista każe przykładać autystycznemu trzynastolatkowi z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu umiarkowanym mokrą szmatę do twarzy, gdy ten robi coś, czego nie chce otoczenie. Dziecko reaguje wymiotami. Wymiotuje w szmatę, którą ma przytkniętą do ust. Ośmiolatek jest niemal codziennie kładziony twarzą do podłogi z wykręconymi rękami na plecach a wydział oświaty twierdzi, że to uzasadniona "metoda pracy z agresywnym, autystycznym dzieckiem". Czterolatek jest krępowany i przywiązywany do krzesła, żeby "nie sprawiał trudności podczas procesu terapeutycznego". Sześcioletnie dziecko ma posiniaczone palce i obojczyk, bo "terapeuta" zalecił ściskanie tych partii ciała, żeby dziecko krzyczało podczas gdy "specjalista układa jego aparat mowy do właściwego dźwięku". Ten sam specjalista argumentuje, że autystyczne dzieci i tak nie czują bólu. W dużym ośrodku edukacyjnym dzieci są "uczone" z użyciem klikera dla zwierząt i zabawek rażących prądem o minimalnym napięciu. Taki prąd nie zrobi trwałej krzywdy, ale bardzo boli. Dorośli w znanym ośrodku dla autystów niepełnosprawnych intelektualnie wychodzą na spacer na smyczy. Pracownicy ośrodka uważają za skandal fakt, że komuś się ta praktyka może nie podobać. Wszystkie te miejsca, dedykowane osobom z autyzmem używają symboli puzzla i niebieskiego koloru. 

Nie, nie możemy "odczarowować" tych symboli. One pociągają za sobą tylko i wyłącznie przemoc. 

4. To wymyślmy nowe symbole, które będą akceptowalne dla wszystkich! 

Istnieją symbole akceptowane przez środowiska osób autystycznych i ich rodziny na całym świecie. Nie musimy ich wymyślać na nowo. Co więcej - jeżeli chcemy, możemy oczywiście proponować kolejne. Najważniejsze jest jednak jasne uznanie, że zapalanie się na niebiesko i puzzle są symbolem czegoś, co rani. Nie może być tak, że warunkiem odstąpienia od bolesnych i traumatyzujących znaków jest coś, co uznają "wszyscy". 

Nie chodzi o kolor, ani o kształt puzzla, lecz o to, w jakim kontekście te symbole zostały wprowadzone. 

Wyobraźmy sobiem że nie wiemy, jakie znaczenie naziści nadali swastyce. I w związku z tym, używamy radośnie tego symbolu jako pięknego znaku słońca, rodem z hinduizmu. Ale wtedy przychodzi ktoś i mówi: "wiesz, to wszystko prawda, ale w naszym kręgu kulturowym swastyka ma zupełnie inną symbolikę". I mówi, jaka to symbolika. Czy nadal będziesz używać swastyki, mając za nic cierpienie ludzi, którym ten symbol funduje traumę? Czy może użyjesz jednego z wielu innych symboli, które oddają to, co chciałbyś za ich pomocą uczcić? 

5. To co w zamian? 

Boję się, że nie mam podobnie atrakcyjnych alternatyw. Uznanym na całym świecie obecnie znakiem jest wstęga Möbiusa, znana także jako symbol nieskończoności. Niestety wiem, że nie jest tak atrakcyjna, jak puzzelek. Jeżeli chodzi o kolory jest jeszcze gorzej. Na świecie używa się symboliki spektrum kolorów, ale ta w Polsce spotyka się z ogromnym oporem. Drugą propozycją, bardzo ładną, ale też niezbyt wygodną jest kolor złoty. Czy da się podświetlić budynki na złoto? 

Symbol nieskończoności mówi o tym, że jest nieskończona ilość wariantów rozwojowych. Kolorystyka oddająca pełne spektrum kolorów - o tym, że nie ma jednego koloru w spektrum. Złoto pojawiło się z uwagi na pierwsze dwie litery słowa "AUtyzm" we wszystkich językach. Au to symbol chemiczny złota. Wydaje się, że ten kolor niesie za sobą wiele pięknych skojarzeń. Bogactwo, dostępność do różnych aspektów życia, niezniszczalność, najczystsza miłość, światło słoneczne, piękno. 

Piękno neuroróżnorodności. I dlatego, niezależnie od możliwości marketingowych tych symboli chcę zadać proste pytanie:

Czy możesz zapalić się do nieskończonej, złotej zmiany dla osób ze spektrum autyzmu? 

------

Jakoś tak się od lat przyjęło, że chociaż właśnie drugiego kwietnia przypada Światowy Dzień Świadomości Autyzmu, to "świętowanie" rozciąga się na cały, czwarty miesiąc roku. Zwykle w tym czasie wiele się dzieje. Konferencje, akcje społeczne, kampanie... Które teoretycznie mają zachęcać do zmiany myślenia o spektrum. Teoretycznie. Niestety - bardzo często stają się wyrazem dążenia do niezmienności i kurczowego trzymania się jednej, jedynej optyki... 

Jedną z najbardziej rozpoznawalnych w Polsce kampanii jest "Zapal się na niebiesko". Przez lata mnóstwo miast dołączyło do tej akcji, podświetlając kluczowe budynki niebieskim światłem. Drugiego kwietnia ludzie ubierają niebieskie ubrania. Przed pandemią niezwykle modne były parady i marsze z niebieskimi balonikami. Oprócz niebieskiego koloru bardzo popularnym symbolem, który pojawia się w przestrzeni publicznej na znak solidarności z osobami autystycznymi jest mały, samotny puzzelek. Zwykle także niebieski. 

Kilka lat temu w Fundacji Prodeste zdecydowaliśmy się zrobić akcję "Autyzm nie jest niebieski. Jest kolorowy". Zależało nam na tym, żeby pokazać siłę neuroróżnorodności, która stanowi o rozwoju naszej, ludzkiej cywilizacji. Akcja spotkała się z dobrym przyjęciem. Co nie znaczy, że z fantastycznym i bezkrytycznym. Już wtedy pojawiły się pierwsze głosy osób oburzonych tym, że kwestionujemy niebieskość, jako jedyny, słuszny symbol autyzmu. Co gorsza, nasza kolorowość spotkała się z niechęcią zupełnie zaskakującą. Wielu ludzi połączyło spektrum kolorów z tęczą używaną przez środowiska LGBT+. Ataki były czasem bardzo bolesne i dotkliwe. Tym bardziej, że spora część osób autystycznych to... osoby nieheteronormatywne i transpłciowe. Dla nich to święte oburzenie było wręcz traumatyzujące.  

Mamy nadzieję, że przyszłość przyniesie dalsze, korzystne zmiany dla wszystkich...