Autyzm a nie lewactwo, drodzy państwo...

Od dwóch dni prowadzę niekończącą się rozmowę na Twitterze, ze zwolennikami tezy, jakoby spektrum autyzmu było chorobą psychiczną. Moje wysiłki są jednak tylko częściowo skuteczne, bo szanowni rozmówcy mają poważny problem z odróżnianiem świata realnego od własnych pomysłów, w których istnieją tylko dwa wymiary rzeczywistości: lewactwo i reszta świata. Ilość i jakość bluzgów, które przyjęłam są naprawdę imponujące. Jak się okazuje, bogactwo języka polskiego można wykorzystać naprawdę na wiele sposobów.

Cóż, obawiam się, że niekoniecznie jestem w stanie poradzić sobie z przekonaniami, wedle których nawet Profesor Tony Attwood to lewak, pragnący doprowadzić do upadku ten świat. Serio, nie żartuję. Taki mamy poziom dyskusji na tematy społeczne. Z resztą, na Facebooku nie jest lepiej. Dowiedziałam się już, że osoby ze spektrum autyzmu nie mogą samodzielnie napisać dobrego tekstu. Że to forma upośledzenia umysłowego. I ciężka, nieuleczalna choroba. Nie dziwi mnie to specjalnie, biorąc pod uwagę fakt, że wiedzę nasze społeczeństwo czerpie w większości z podręczników szkolnych, bo na czasach szkolnych kończy swoją edukację ogólną. Tymczasem, właśnie w podręcznikach przeczytać możemy najwięcej bzdur na temat spektrum.

Niemniej, korzystając z tego, że nagle słowa "autyzm" i "zespół Aspergera" odmieniane są przez wszystkie przypadki, chciałabym zebrać w jednym miejscu kilka podstawowych faktów, które mogą się komuś w życiu przydać. Albo chociaż poszerzyć horyzonty. Warto wiedzieć, o czym się mówi, jeżeli dyskutuje się na tematy społecznie ważne, czy chociażby - modne.

Autyzm nie jest chorobą
Niezależnie od poglądów politycznych, osoby autystyczne nie są chore. Mniej więcej jedna osoba na sto, a może nawet dwie osoby, jak chcą najnowsze statystyki rozwija się w spektrum autyzmu. Możemy ewentualnie, zgodnie z klasyfikacjami diagnostycznymi mówić o zaburzeniach rozwoju, ale przyznacie, że słowo "zaburzenia" brzmi kiepsko i sytuuje osoby autystyczne w niezbyt korzystnym świetle. Dlatego właśnie, świat naukowy całkiem powszechnie odchodzi już od terminu "zaburzenia ze spektrum autyzmu" (autism spectrum disorders) na rzecz dużo bardziej oddającego istotę rzeczy "autism spectrum condition". Jest to określenie stosunkowo trudne do przetłumaczenia na język polski. Ale tylko dlatego, że coś jest trudne do przetłumaczenia, nie staje się od razu lewackie, prawda?

Co to w istocie znaczy? Naukowcy na całym świecie są zgodni - osoby autystyczne stanowią swego rodzaju mniejszość rozwojową. Są z jednej strony niewielką, z drugiej wcale niemałą grupą ludzi, którzy od urodzenia do śmierci charakteryzują się specyficznym stylem postrzegania świata. Najnowsze badania z użyciem technologii śledzenia wzroku pokazują rzeczy niezwykłe. Otóż już noworodki, które później zdiagnozowano w spektrum autyzmu, zupełnie inaczej koncentrują swoją uwagę, niż dzieci nieaustystyczne. Te drugie, jeżeli mają wybór - spojrzeć na człowieka, czy na przedmiot - wybiorą człowieka. Jeżeli mogą zadecydować, jaką część ciała ludzkiego obserwować - wybiorą oczy. Dzieci w spektrum autyzmu chętniej obserwują przedmioty oraz człowiecze usta. Żeby było bardziej niesamowicie - monozygotyczne bliźniaki, w wieku niemowlęcym, oglądające ten sam film, w dwóch różnych pomieszczeniach - niemal identycznie przesuwają wzrok z miejsca na miejsce, w tym samym czasie! Nie widząc się wzajemnie i nie mając ze sobą kontaktu. To pokazuje, jak silnie jesteśmy zdeterminowani biologicznie, jeżeli chodzi o to, jak kierujemy naszą uwagą. Idźmy dalej - konsekwencje takiej, a nie innej konstrukcji naszego stylu postrzegania świata przekładają się na sposób, w jaki będziemy żyli. Osoby nieautystyczne, skoncentrowane na ludziach, a osoby autystyczne - na przedmiotach, obiektach i zjawiskach. To, co dla osób nieautystycznych jest proste i intuicyjne - obsługa świata ożywionego, to będzie trudne dla osób w spektrum. I odwrotnie! Dziecko nieautystyczne musi włożyć znacznie więcej wysiłku w uczenie się świata nieożywionego, podczas gdy jego rówieśnik w spektrum, prawdopodobnie w obszarach swoich zainteresowań - będzie już mile świetlne "do przodu". Oczywiście, są jeszcze osoby niepełnosprawne intelektualnie z autyzmem, ale o tym dalej. I zaręczam, one także mają swoje dziedziny zainteresowań, w których wyprzedzają niepełnosprawnych intelektualnie rówieśników bez autyzmu.

Kolejnym obszarem odmienności osób w spektrum jest percepcja. Wszyscy ludzie różnią się od siebie, jeżeli chodzi o wrażliwość sensoryczną. To, jak widzimy, słyszymy, poruszamy się w przestrzeni, czy czujemy zapachy także jest ukształtowane przez naszą genetykę. O ile jednak, w wypadku osób nieautystycznych, te różnice są niewielkie, o tyle świat sensoryczny ludzi ze spektrum... jest bardzo bogaty. A te różnice są ogromne i zwykle dotyczą większości zmysłów. Często prowadzi to do dyskomfortu a nawet utrudnia funkcjonowanie. Dlatego bardzo ważnym jest, by każda osoba w spektrum znała (najlepiej od wczesnego dzieciństwa) swoją specyfikę w tym zakresie oraz potrafiła utrzymywać coś, co można nazwać higieną sensoryczną. Wszak świat, w którym żyjemy, został zbudowany w przytłaczającej większości przez osoby bez autyzmu, a zatem nie może uwzględniać szczególnych potrzeb percepcyjnych.

Autyzm nie jest upośledzeniem
Zacznijmy od tego, że od wielu, wielu lat odchodzimy od używania słowa "upośledzenie". Oczywiście, możemy uznać, że to lewactwo, ale warto spróbować spojrzeć szerzej. Upośledzenie, dzięki rozwojowi języka, którym się posługujemy w naszym kraju - zaczęło być wyraźnie formą obraźliwą. Dlatego, żeby chronić całkiem dużą grupę ludzi, przed negatywnymi skutkami takiego stanu rzeczy - przyjęliśmy nową formę. Mówimy o niepełnosprawności. Dyskusyjnym jest, czy spektrum samo w sobie stanowi o niepełnosprawności. Niewątpliwie zdecydowana większość samych zainteresowanych, czyli osób autystycznych przyzna, że z racji swojej specyfiki rozwojowej doświadcza różnych trudności. Jednocześnie - czy nie jest tak, że trudności różnego typu doświadczają po prostu wszyscy ludzie? Osoby w spektrum potrzebują także, zwłaszcza w dzieciństwie, ale nie tylko - szczególnego wsparcia. Czyż nie jest jednak tak, że wszyscy ludzie na świecie potrzebują różnych form wsparcia ze strony swojego otoczenia? W związku z tym, możemy przyjąć swobodnie, zgodnie z koncepcją społecznego pochodzenia niepełnosprawności, że w szczególnie korzystnym otoczeniu człowiek autystyczny niepełnosprawnym nie będzie. Aczkolwiek... zawsze będzie inny, niż zdecydowana większość otaczających go ludzi.

Z drugiej strony mamy jednak osoby autystyczne niepełnosprawne. Podobnie, jak istnieją niepełnosprawni ludzie bez autyzmu. I w obu tych grupach występują absolutnie wszystkie formy niepełnosprawności. Intelektualne, ruchowe, percepcyjne... Są ludzie autystyczni z różnymi odmiennościami genetycznymi, na przykład z trisomią 21 ("zespół Downa"). Są autystyczni ludzie z porażeniem mózgowym, niesłyszący i niewidomi. Dokładnie tak samo, jak wśród osób bez autyzmu. Są także tacy, o których mówimy, że mają sprzężenia, czyli więcej niż jedną niepełnosprawność.

Szczególną uwagę należy poświęcić sprawności intelektualnej. W populacji ogólnej (a zatem zawierającej też ludzi autystycznych) mamy mniej więcej tyle samo ludzi wybitnych, co niepełnosprawnych. Jest ich około 4%. Wśród osób w spektrum wygląda to nieco inaczej. Aż 38% spośród nich to ludzie niepełnosprawni. Ale także ludzi z inteligencją powyżej przeciętnej i bardzo wysoką jest znacznie więcej, niż ogółem w społeczeństwie, bo aż 18%. Pozostali charakteryzują się typowymi, przeciętnymi możliwościami poznawczymi. Dlaczego tak jest? Nie mamy na to pytanie dobrej odpowiedzi. Prawdopodobnie przyczyna leży w genach i... ewolucji. Wspomniany już na początku tego tekstu, posądzany wszak o lewactwo, profesor Attwood uważa, że specyficzna genetyka osób autystycznych (a znamy obecnie około 1000 genów powiązanych ze spektrum) ma znaczenie ewolucyjne. Według tego australijskiego naukowca pewne cechy rozwojowe, którymi charakteryzują się ludzie autystyczni - są ludzkości po prostu zwyczajnie potrzebne. Jednak, ewolucja ma to do siebie, że w jej procesie pojawia się także sporo problemów. Dodajmy jeszcze do tego, że gro niepełnosprawności intelektualnych osób w spektrum należy postrzegać jako zjawisko wtórne, wynikające z braku właściwego wsparcia dla dziecka. Szczególnie narażone są w tym zakresie osoby niewerbalne, czyli nie posługujące się mową. Dla nich, wybitnie istotnym jest by jak najszybciej mogły zacząć rozwijać się językowo z użyciem tak zwanej komunikacji alternatywnej. To bardzo ważny temat, być może na kolejne opracowanie. Teraz skoncentrujmy się jednak na tym, by tylko wybrzmiał.

Autyzm nie ogranicza żadnych zdolności
Wśród osób autystycznych znajdziemy przedstawicieli każdej profesji i każdej dziedziny życia. Istnieje przekonanie, swego rodzaju mit społeczny, że są jakieś szczególne obszary, przeznaczone wyjątkowo dla osób autystycznych. Tymczasem, jak wszyscy - ludzie w spektrum - mają prawo do swoich, osobistych zainteresowań i podejmowania aktywności w dowolnym obszarze życia. Jedyne ograniczenia, jakie mają, są dokładnie takie same, jak w wypadku osób nieautystycznych. Nawet największy pasjonat lotnictwa nie zostanie pilotem samolotów rejsowych, jeżeli będzie miał problemy ze wzrokiem. To uniwersalne i naprawdę nie zależy od autyzmu. Stereotyp osoby autystycznej, zajmującej się naukami ścisłymi czy... informatyką wynika z tego, że faktycznie częściej możemy spotkać osoby autystyczne w tego typu środowiskach. Częściej, nie znaczy jednak - zawsze. Są osoby z autyzmem, które świetnie piszą. Nawet beletrystykę, czy wiersze. Są autystyczni aktorzy, muzycy, kompozytorzy, tancerze, sportowcy... Nie będę wymieniać dalej. To nie ma sensu. Po prostu - osoby w spektrum autyzmu są wszędzie. Jedni są genialni w tym, co robią, inni przeciętni. Jeszcze inni źle ulokowali swoje zainteresowania i rozbijają się o obiektywne trudności (jak w przykładzie z pilotami i pasjonatami lotnictwa). Najgorzej jest jednak, jeżeli to otoczenie decyduje o ścieżce życiowej młodego człowieka. I znów - identycznie dotyczy to osób nieautystycznych i tych w spektrum.

Mam nadzieję, że teraz już każdy, kto będzie miał ochotę w dyskusjach o ważnych sprawach społecznych i środowiskowych poruszać tematykę spektrum autyzmu będzie posiadał ku temu podstawowe narzędzia. I błagam... Spróbujmy zobaczyć na tym świecie coś więcej, niż politykę oraz lewactwo.