Autyzm, Asperger i Mensa

Wywiad dla Biuletynu Mensy Polskiej "ForuM" (ISSN 1425-0136):

[Pomysł na wywiad dla Biuletynu Mensy Polskiej był inicjatywą Adama Zaparcińskiego, redaktora naczelnego Biuletynu. Jako osoba poproszona o wywiad, czułam się nieco zdezorientowana - oto miałam mówić do ludzi, którzy z racji swojej przynależności do Mensy są.. wyjątkowi. I miałam mówić o innych, wyjątkowych ludziach. Nie wiedziałam i nie wiem, po dziś dzień, na ile ten wywiad może mieć pozytywne znaczenie dla życia autystycznych ludzi w społeczeństwie. Ale może jednak... Ok, redakcja Biuletynu Mensy pozwoliła mi opublikować ten wywiad tutaj, na moim blogu. Sami zobaczcie, czy to ma sens dla ludzi autystycznych i ich rodzin - gdziekolwiek i jakichkolwiek.]
----

Pytania zadawał Adam Zaparciński, redaktor naczelny Biuletynu Mensy

Jak dużo ludzi choruje na autyzm?

Zacznijmy od tego, że autyzm, czy też raczej spektrum autyzmu, nie jest chorobą. W związku z tym absolutnie nie możemy powiedzieć, że ktokolwiek choruje na autyzm. Niemniej, według najnowszych danych, w spektrum rozwija się jedna osoba na 70. 

Zatem czym jest spektrum autyzmu?

Powinniśmy rozdzielić dwie płaszczyzny: kliniczną i społeczną. Dopóki większość nie uzna w wystarczającym stopniu perspektywy społecznej, potrzebna nam jest także kliniczna. Z klinicznego punktu widzenia, spektrum autyzmu to zaburzenie rozwoju. Najnowsza klasyfikacja DSM - 5 podaje kryteria dla Autism Spectrum Disorder (zaburzenia ze spektrum autyzmu). Jednocześnie, na szczęście, coraz silniej do głosu dochodzi perspektywa społeczna, która znajduje wyraźny oddźwięk w środowisku naukowym. Coraz więcej najnowszych badań z różnych dziedzin skoncentrowanych jest wokół terminu Autism Spectrum Condition (stany w spektrum autyzmu, kondycja w spektrum autyzmu). To bardzo ważne, ponieważ pozwala docierać z nową, potrzebną terminologią do coraz szerszych grup społecznych. 

Nie jest chorobą, nie jest nawet zaburzeniem, więc jak patrzeć na autyzm?

W tym społecznym ujęciu ASC należy rozpatrywać jako alternatywny wzorzec rozwoju człowieka. Wbrew pozorom takich alternatywnych wzorców w różnych obszarach rozwojowych jest wiele. Przykładowo: większość ludzi jest praworęczna, lecz niewielka część dominująco posługuje się ręką lewą - w tym wypadku mówimy o alternatywnym wzorcu rozwoju motorycznego. Większość ludzi identyfikuje się ze swoją płcią biologiczną, jednak są osoby, dla których nie ma to większego znaczenia - nie identyfikują się z żadną z nich, określają się jako osoby niebinarne. W tym wypadku możemy mówić o alternatywnym rozwoju tożsamości płciowej. W większości ludzie są także heteronormatywni, lecz część społeczeństwa wybiera partnerów tej samej płci. Wówczas nazywamy to alternatywnym rozwojem orientacji seksualnej. Tak samo osoby autystyczne charakteryzują się specyficznym rozwojem społeczno - komunikacyjnym. I jako takie stanowią mniejszościową grupę rozwojową. 

Jedna osoba na 70 to około pół miliona Polaków. Co chwilę w naszym życiu powinniśmy spotykać autystyków.

Tak, to całkiem sporo, i faktycznie, osoby autystyczne są wśród nas i możemy spotkać je bardzo często w normalnym życiu. Bardzo wiele z nich najzwyczajniej nie ma pojęcia o swojej charakterystyce rozwojowej. Niestety to nie oznacza, że bez tej “etykietki” żyje im się świetnie. Często doświadczają odrzucenia, poczucia niezrozumienia, same czują, że nie do końca rozumieją otoczenie. Niezwykle często też mają różne diagnozy, wynikające z wtórnych problemów: depresje, zaburzenia lękowe, obsesyjno-kompulsywne i wiele innych. 

Czy osoby w spektrum są rozłożone równo w populacji?

Zdecydowanie nie. Są społeczności, w których - można powiedzieć językiem epidemiologów - mamy nadreprezentację osób w spektrum. Do takich środowisk należy społeczność tzw. Doliny Krzemowej, a także, wg międzynarodowych badań - rodziny wybitnych fizyków i matematyków. Oczywiście, nie chciałabym tymi doniesieniami utrwalać stereotypów, jakoby osoby autystyczne musiały być zawsze tzw. umysłami ścisłymi. Jednak tak się składa, że nawet badacze lubią posługiwać się stereotypami i wyraźnie skierowali swoje kroki badawcze w te właśnie rejony społeczne. Tymczasem wiele wskazuje także na to, że nadreprezentację osób autystycznych możemy mieć wśród artystów. 

Informatycy i artyści to bardzo różne sposoby myślenia. W jaki sposób jedna typologia rozwojowa może częściej występować u tak różnych grup?

W kulturze popularnej panuje przekonanie, jakoby spektrum autyzmu dotyczyło głównie osób o tzw. ścisłych umysłach. Tymczasem jest zupełnie inaczej. Specyfika rozwoju osób ze spektrum autyzmu determinuje ich postrzeganie oraz myślenie. Wynikające z tego “atuty” można w gruncie rzeczy spożytkować w różnych obszarach. Nie jestem w stanie, w ramach takiego wywiadu, przedstawić absolutnie wszystkich aspektów rozwoju w spektrum. Chciałabym zwrócić jednak uwagę na zjawiska, które być może stanowią o tym, że z tej populacji będą się wywodzić częściej zarówno artyści jak i matematycy, fizycy czy informatycy. Znam także bardzo wielu znakomitych historyków, socjologów i przyrodników w spektrum. Badania Tony Attwooda, jednego z najwybitniejszych naukowców zajmujących się spektrum, pokazują, że autystyczne kobiety bardzo często wybierają zawody takie jak psychoterapeuci, terapeuci, pedagodzy… I są w tym naprawdę świetne.

Co łączy te wszystkie osoby? Myślenie analityczne, łatwość postrzegania szczegółów, wrażliwość - tak na bodźce (co szczególnie ważne dla artystów), jak i na wzory, zależności (tu z pewnością wspaniale skorzystają naukowcy), ale także - na stany i emocje (a to domena nauk społecznych). Dodatkowo, cechą wspólną wszystkich osób w spektrum autyzmu jest zdolność do bardzo głębokiego angażowania się w obszary własnych pasji.

A więc zatracenie się w tym co się robi, zarówno dla informatyka, jak i artysty jest częstsze u osób w spektrum?

Tak, osoba autystyczna będzie chciała na wiele godzin zatopić się w kodach oprogramowania, albo malowaniu obrazu, albo pisaniu książki, graniu na pianinie… Będzie chciała poświęcić ogrom uwagi temu, co dla niej interesujące. Znam autystycznego chłopaka, Czecha, który jest rewelacyjnym pianistą. Do anegdot w jego rodzinie przeszedł opis codziennej sytuacji w ich domu: Denis wbiega do domu ze szkoły, nie zdejmuje butów, nie zdejmuje kurtki, szalika, zrzuca tylko rękawiczki i od progu biegnie do pianina, od którego może nie chcieć wstać wiele, wiele godzin. 

Osoba w spektrum autyzmu, osoba z zespołem Aspergera - czy są krótsze określenia? Autystyk? Aspi?

Bardzo nie lubię określenia “autystyk”, podobnie jak “aspi”, “asperger”, “autyk” i tym podobne. Jednak to moje, osobiste preferencje. Wielu osobom ze spektrum zupełnie to nie przeszkadza. Wokół tego, jak określać osoby autystyczne toczy się zresztą sporo dyskusji na całym świecie i stanowi to bardzo ciekawy obszar eksploracji preferencji i uwarunkowań. 

Czym się różni autyzm od zespołu Aspergera?

Takie rozróżnienie występuje jedynie w kontekście klinicznym, w obowiązującej jeszcze w krajach europejskich klasyfikacji ICD-10. Klasyfikacja ta jednak już uległa zmianie i czeka jedynie na formalne wdrożenie. Po tej zmianie nie będziemy już rozróżniać autyzmu dziecięcego (tak brzmi pełna nazwa tej kategorii diagnostycznej) i zespołu Aspergera. Zamiast tego będziemy wyłącznie diagnozować spektrum autyzmu z określeniem funkcjonalnym. Przykładowo - będziemy stwierdzać, że dana osoba rozwija się w spektrum autyzmu i jest osobą werbalną, samodzielną i sprawną intelektualnie. Lub inaczej - osobą w spektrum autyzmu, niewerbalną, wymagającą wsparcia w codziennym życiu i sprawną intelektualnie. Myślę, że z łatwością można wyobrazić sobie te kilka pozostałych wariantów. 

Póki co jednak zespół Aspergera funkcjonuje w naszej świadomości, a nawet kulturze. Czym się charakteryzuje?

Jeżeli chodzi o różnicowanie stricte, między autyzmem dziecięcym a zespołem Aspergera - są w zasadzie tylko dwa kryteria decydujące o diagnozie. Osoby z zespołem Aspergera charakteryzują się całkowicie prawidłowym rozwojem mowy i rozumienia języka oraz całkowicie typowym rozwojem poznawczym. Twórcy klasyfikacji dodają, jako warunek konieczny, typową dla wieku adaptację społeczną. Oznacza to, że jeśli dana osoba ma wyniki “w normie” wykazywane przez tzw. testy standaryzowane inteligencji, lecz nie radzi sobie z codziennością - nie możemy zdiagnozować zespołu Aspergera. Natomiast osoby z autyzmem dziecięcym mogą mieć opóźniony rozwój mowy i/lub rozwój intelektualny poniżej normy. Mogą. Co nie znaczy, że muszą. 

Prawidłowy rozwój mowy, prawidłowy rozwój poznawczy. Czy to znaczy, że osoby z zespołem Aspergera radzą sobie w życiu lepiej niż inne osoby w spektrum?

Panuje wiele mitów na ten temat, często powodujących masę nieporozumień i animozji. Zespół Aspergera nie jest “łagodniejszą formą autyzmu” jak lubią podawać to media. Znam mnóstwo osób z zespołem Aspergera, których życie jest niezwykle trudne, oraz wiele osób z autyzmem dziecięcym, które świetnie sobie radzą w wielu sytuacjach życiowych. Właśnie dlatego, że te podziały są bardzo płynne, często krzywdzące, odchodzimy od nich w kierunku spektrum autyzmu. 

Czy oprócz zespołu Aspergera wyróżniamy też inne kliniczne postaci w spektrum autyzmu?

Na dzień dzisiejszy diagnozujemy autyzm dziecięcy lub atypowy, zespół Aspergera, zaburzenia hiperkinetyczne z ruchami stereotypowymi i niepełnosprawnością intelektualną, zespół Retta, inne dziecięce zespoły dezintegracyjne, inne całościowe zaburzenia rozwoju oraz całościowe zaburzenia rozwoju, niezróżnicowane. To ogrom, często bardzo niedokładnie opracowanych, syndromów objawów. 

Podobno w Mensie osoby w spektrum autyzmu można spotkać o wiele częściej niż w świecie poza Mensą.

Nie znam badań w tym temacie. Opierając się jednak na znajomości specyfiki rozwoju w spektrum oraz pewnych przyzwoicie zbadanych rozkładach inteligencji w populacjach, myślę, że mogłabym ostrożnie założyć, że jest to prawdopodobne.

Po pierwsze, przyjrzyjmy się rozkładowi cechy, jaką jest inteligencja w populacjach. Dla populacji ogólnej przyjmuje się, że rozkład ten odpowiada krzywej normalnej. Tymczasem w populacji osób autystycznych mamy zupełnie inną sytuację. Wg wielu badań mamy tu około 35% osób niepełnosprawnych intelektualnie, ale także aż około 15% osób z inteligencją wysoką oraz bardzo wysoką. Oznacza to, że jedynie 50% osób autystycznych mieści się w tak zwanej normie. Jakie ma to znaczenie dla ewentualnej nadreprezentacji osób ze spektrum w Mensie? W populacji ogólnej jedynie około 2% to osoby o wysokiej i bardzo wysokiej inteligencji. W populacji autystycznej takich osób jest niemal osiem razy więcej. Możliwe jest więc, że osoby w spektrum będą trafiać do Mensy częściej, niż osoby nieautystyczne. 

Drugim aspektem, który może temu sprzyjać, są potrzeby poszukiwania relacji społecznych. Osoby nieautystyczne, nawet te bardzo inteligentne, często nie czują potrzeby poszukiwania specjalnych grup społecznych, bo prowadzą satysfakcjonujące życie towarzyskie. Osoby autystyczne budują relacje w oparciu o bliskość stylów myślenia i zainteresowania. Mensa wydaje się być dla nich kuszącą opcją na odnalezienie ludzi podobnych do siebie. 

Czym różni się osoba w spektrum autyzmu od osoby… hmm… jak ją nazwać? Normalnej? 

Norma to pojęcie statystyczne. W tym znaczeniu, przepraszam bardzo, ale wszyscy członkowie Mensy są bardzo nienormalni. Oczywiście, to żart, ale mający głębokie umocowanie w rzeczywistości. O osobach nieautystycznych często mówi się, że są “neurotypowe”. Pojęcie to, bardzo modne w Polsce w ostatnich latach, jest jednak szeroko krytykowane na świecie, tak w społeczności autystycznej, jak i przez osoby bez autyzmu. Ciężko jest bowiem przyjąć, że są osoby w spektrum i osoby neurotypowe. Wśród ludzi nieautystycznych są osoby niepełnosprawne intelektualnie, wybitne, z ADHD, dysleksją, dyspraksją, odmiennościami odbioru bodźców sensorycznych i inne. Czy możemy o nich powiedzieć, że są “neurotypowe”? Oczywiście, że nie. Dlatego postulujemy używanie określenia “osoba nieautystyczna”. Nie jest piękne, jeżeli chodzi o aspekt lingwistyczny, ale z pewnością oddaje stan rzeczy. 

A więc czym różni się osoba w spektrum od nieautystycznej?

Osoby w spektrum autyzmu charakteryzuje odmienność rozwoju sensorycznego, koncentracja na często mocno wyizolowanych pasjach oraz obserwowana od najwcześniejszych lat życia skłonność do kierowania uwagi na obiekty nieożywione, fakty i zdarzenia. Osoby nieautystyczne tymczasem obdarzają swoją uwagą przede wszystkim ludzi. 

Osoby nieautystyczne realizują swoje kontakty społeczne w dużej mierze naturalnie, posługując się automatyzmami. Osoby w spektrum muszą natomiast aktywnie myśleć nad zależnościami międzyludzkimi.

Czy to znaczy, że ludzie w spektrum są aspołeczni?

Rzecz jasna, nie. Koncentracja na obiektach, faktach i zdarzeniach nie oznacza braku potrzeb społecznych, wrażliwości i zdolności do empatii. Wręcz przeciwnie, neurobiolodzy mówią, że osoby w spektrum muszą aktywnie myśleć nad zależnościami międzyludzkimi - są one dużo bardziej wrażliwe na innych ludzi. Zdecydowana większość osób w spektrum ma zwyczajne potrzeby społeczne. Jeżeli nie przejawiają ich, zwykle stoi za tym głęboka trauma więzi, przywiązania i zaufania powodująca chęć ucieczki i odizolowania się. Osoby w spektrum szczególnie mocno są narażone na odrzucenie, lekceważenie, poniżenie i alienację. 

Czy stąd może brać się popularny obraz dziecka autystycznego jako zamkniętego w sobie, a zarazem krzyczącego i kopiącego, gdy coś zmieni się w jego otoczeniu?

To dużo bardziej skomplikowane i bardzo chciałabym uniknąć takiego uproszczenia, które jest gotowym materiałem na pogłębianie stereotypu. Chcę z mocą podkreślić: wszystkie zachowania agresywne, autoagresywne, dążenie do niezmienności - nie wynikają z samego autyzmu, a z lęku, bezradności, frustracji, rozpaczy i innych, podobnych emocji. 

W jaki sposób człowiek staje się autystyczny? Przez geny, wychowanie, czy też  w jeszcze inny sposób?

Musimy powiedzieć sobie jasno i wyraźnie - osoba autystyczna rodzi się taka jaką jest i autystyczna umiera.

Każdy człowiek na świecie rodzi się z określonym zestawem danych, warunkujących jego rozwój, zapisanym w genach. Jakiś czas temu uderzył mnie przekaz środowiska tak zwanych samorzeczników, osób z trisomią 21 (tzw. zespół Downa). Osoby te, w różnych działaniach społecznych mówią: “nie jesteśmy chorzy. Jesteśmy inaczej zaprogramowani”. W wypadku trisomii 21 sprawa jest prosta - mamy jeden, dodatkowy chromosom, który powoduje taki a nie inny fenotyp. W wypadku spektrum autyzmu sprawa jest znacznie, znacznie bardziej skomplikowana. Na dzień dzisiejszy mamy zidentyfikowane blisko 1000 wariantów różnych genotypów, obejmujących często więcej niż jeden obszar chromosomalny, które są skorelowane ze spektrum. To tak wiele, że nie sposób mówić o jakiejkolwiek jednolitości genetycznej całej tej populacji. Jednocześnie manifestacja fenotypowa jest podobna, a dziedziczność wysoka. W wypadku trisomii 21 mamy bardzo wysoki stopień podobieństwa fenotypowego i znikomą dziedziczność. W wypadku spektrum autyzmu - złożone podobieństwo fenotypowe i bardzo wysoką dziedziczność. Z mojego doświadczenia - zdecydowana większość dzieci autystycznych ma przynajmniej jednego autystycznego rodzica. 

Jakie znaczenie ma dla rozwoju dziecka w spektrum jego wychowanie?

Wychowanie autystycznego dziecka wpłynie bardzo mocno na życie autystycznego dorosłego. Nie oznacza to oczywiście, że przez cały tok swojego życia pozostaje małym, autystycznym dzieciakiem. Rozwija się, zdobywa różne kompetencje, także społeczne i komunikacyjne. Jeżeli dzieje się to w zgodzie z autystycznym wzorcem rozwoju - osiąga dorosłość jako zdrowy, autystyczny człowiek, zdolny do funkcjonowania w świecie. Oczywiście, na miarę swoich kompetencji także poznawczych. Jeżeli zmuszany jest od małego do udawania osoby nieautystycznej, zapłaci za to ogromną cenę. 

Co się dzieje, gdy dziecko autystyczne jest wychowywane na nieautystycznego dorosłego?

Zdecydowana większość autystycznych dzieci, wychowywanych w obrębie naszej kultury, doświadcza niestety takiego wychowania. Ponieważ od najmłodszych lat wyraźnie odróżniają się od otoczenia - próbuje się za wszelką cenę (nierzadko niestety - cenę przemocy i licznych traum) upodobnić je do dzieci nieautystycznych. W mass mediach co i rusz możemy spotkać apele o pomoc dla rodziców autystycznego dziecka, której celem ma być “wyprowadzenie z autyzmu”, “wyciągnięcie do naszego świata” a nawet, co szczególnie straszne - “wyleczenie z autyzmu”.

Najczęściej takie podejście wychowawcze paradoksalnie zwiększa także różnice między nim a innymi ludźmi. Podstawowe konsekwencje nieprawidłowego wychowania dziecka z autyzmem to zaburzenia emocjonalne, zaburzenia lękowe, zaburzenia obsesyjno kompulsywne i zaburzenia osobowości. Możemy tego uniknąć, rozumiejąc, że autystyczne dziecko nie jest zepsutym dzieckiem o typowym rozwoju, lecz człowiekiem rozwijającym się według alternatywnej ścieżki. 

Problemem jest, bardzo powszechne w naszym kraju, przyzwolenie na sięganie po dowolne środki, by zmusić autystyczne dziecko do zachowania charakterystycznego dla nieautystycznych ludzi. Istnieje szereg zachowań niekoniecznie krzywdzących kogokolwiek, które są uznawane za złe, bo nietypowe. Nie jestem w stanie wymienić ich wszystkich, bo co człowiek, to zestaw zachowań. Chcę zwrócić uwagę na zachowania szczególnie dramatyczne, często istotnie zagrażające, takie jak agresja i autoagresja. W naszym społeczeństwie uważa się je za wymagające natychmiastowej modyfikacji. Tymczasem, jeżeli mówimy o dziecku, sprawa przestaje być oczywista. Dzieci autystyczne zmuszane do zachowań charakterystycznych dla typowego rozwoju często nie mają innych narzędzi wyrażania siebie niż naprawdę bardzo, bardzo obciążające. 

Sięganie po dowolne środki, czyli jakie?

Najpowszechniejsza w naszym kraju “metoda terapii” to grupa podejść opartych na warunkowaniu klasycznym i instrumentalnym. Problem polega na tym, że warunkowanie pomija podmiotowość osoby. Współczesne badania potwierdzają moje wieloletnie obserwacje - ponad 60% osób poddawanych od małego podobnym praktykom ma pełnoobjawowe PTSD (zespół stresu pourazowego). Oprócz “metod” mamy niestety także do czynienia ze zwykłym, ordynarnym przyzwoleniem na przemoc wobec autystycznych dzieci. Jeżeli nauczyciel, czy inny specjalista pozwoliłby sobie na położenie dziecka twarzą do ziemi i wykręcenie mu rąk - z pewnością skończyłoby się to w prokuraturze. Ta sama praktyka wobec dziecka w spektrum nazywana jest, nawet przez instytucje kontrolujące, “uznaną techniką radzenia sobie z zachowaniami trudnymi dzieci autystycznych”. Mamy też ogromną listę działań, opartych o zabobony i wierzenia. Niektórzy ludzie ulegają manipulacjom i zaczynają wierzyć w to, że autyzm wywołują szczepionki, metale ciężkie, różne rodzaje żywności itp. W efekcie podejmują różne metody “leczenia”. Wykonują swoim dzieciom lewatywy oczyszczające, zawierające czosnek, kawę, a nawet żrące substancje chemiczne. Wożą dzieci za granicę na “przeszczepy komórek macierzystych” albo do Warszawy na przeszczep flory jelitowej. Podają swoim dzieciom tony tzw. “suplementów” mających odtruwać je z różnych substancji… Przykłady można mnożyć. Niestety nie są to odosobnione przypadki, lecz dość powszechny los autystycznych dzieci w Polsce. 

Co powinien zrobić rodzic mający dziecko w spektrum?

Najważniejsze to zrozumieć, że autystyczne dziecko nie jest dzieckiem uszkodzonym, wymagającym naprawy. Porównując do innych dziedzin życia - nikt przy zdrowych zmysłach nie powie, że np. system Linux jest zepsutym Windowsem albo że kot jest takim zepsutym psem. Rozumiemy, że są to dwa odrębne systemy operacyjne albo dwa zupełnie różne gatunki zwierząt. Podobnie, autystyczny umysł nie jest zepsutym umysłem nieautystycznym, chociaż na pewno wymaga innego oprogramowania i obsługi, czyli wychowania i edukacji. 

Niezależnie od skali tego, co otoczenie uznaje za nieakceptowalne i chce zmodyfikować - proszę pamiętać - każde zachowanie człowieka ma swoją przyczynę. Wychowanie do zmiany zachowania bez zrozumienia jego przyczyny zawsze spowoduje poważne konsekwencje emocjonalne i osobowościowe. 

Dlatego jedyną uniwersalną zasadą, jaką mogę podać jest: staraj się zrozumieć, staraj się odpowiedzieć na emocje dziecka, akceptuj, kochaj, czuj. 

Czy te różnice zacierają się w dorosłości?

Różnie. Wiele osób autystycznych przyjmuje strategię przetrwania polegającą na uważnym obserwowaniu otoczenia i kopiowaniu zachowań innych ludzi, żeby się jak najmniej odróżniać. Czasem to się udaje, znacznie częściej nie. Czasem osoba autystyczna, która podejmuje taką strategię, jest nawet przekonana, że się udało, tymczasem zwyczajnie nie dostrzega, że inni ludzie nadal postrzegają ją jako dziwną i niecodzienną. Czasem udaje się zamaskować, ogromnym kosztem emocjonalnym. Cena maskowania jest w każdym razie bardzo wysoka.

Osobna kwestią jest świadomy rozwój osobisty. Osoba autystyczna, rozumiejąca swoją specyfikę rozwojową może, jak każdy człowiek, wpływać na kierunek swojego rozwoju. Moje doświadczenie jest takie - im bardziej człowiek autystyczny żyje w zgodzie z własnymi potrzebami, tym więcej ma zasobów do tego, by zwiększać zakres swoich kompetencji społecznych. Natomiast style myślenia, postrzegania, wrażliwość emocjonalna - nie, te różnice nie zacierają się w dorosłości. Ta specyfika rozwoju dotyczy nas przez całe życie. 

Jeszcze innym problemem osób dorosłych jest rozwój osobowości. Czasem jest niestety tak, że to co najbardziej “odróżnia” dorosłą osobę autystyczną od otoczenia, to nie sam autyzm, lecz niedojrzała, niezintegrowana osobowość wynikająca ze wspomnianych wcześniej prób wychowania na osobę nieautystyczną. Niestety jest to problem powszechny. Szacuje się w badaniach, że ponad 50% osób autystycznych rozwija zaburzenia osobowości. 

Na koniec nie mogę nie wspomnieć o osobach autystycznych, niepełnosprawnych. Są w bardzo trudnej sytuacji, bo zwykle doświadczają ogromu niezrozumienia i braku akceptacji. Odróżniają się od osób nieautystycznych, ale odróżniają się także od nieautystycznych osób niepełnosprawnych intelektualnie. 

Jak wygląda komunikacja osób w spektrum?

Zazwyczaj jest skoncentrowana na jakimś celu, temacie, zagadnieniu. Oczywiście, mówię teraz o osobach funkcjonujących poznawczo w normie i powyżej normy. Osoby autystyczne nie lubią prowadzić tzw. small talków, nie wymieniają się pustymi komplementami. Nie oznacza to, że nie dają sobie pozytywnego feedbacku, gdy jest ku temu powód. Dość charakterystyczny styl w tzw. autistic society jest rozmowa prowadzona na zasadzie: jedna osoba mówi to, co ma do powiedzenia (nierzadko są to dłuższe wypowiedzi), reszta słucha. Następnie kolejna osoba ustosunkowuje się do tego, co usłyszała. Potem kolejna i kolejna. W takiej rozmowie jest duży porządek i mało jest wzajemnego przerywania sobie, budowania dygresji opartych o skojarzenia. Nie jest prawdą, że osoby autystyczne nie używają metafor, żartów czy ironii. Robią to nieco inaczej. Mam wrażenie, że często osoby nieautystyczne mają problem z rozumieniem tych figur w wypowiedziach osób autystycznych, podobnie jak to ma miejsce w drugą stronę. 

Ostatnimi czasy słyszymy coraz więcej o autyzmie. Czy to znaczy, że osób w spektrum jest coraz więcej?

Trudno to stwierdzić. Na pewno znacznie więcej osób jest diagnozowanych. Ta tendencja jeszcze jakiś czas będzie się utrzymywać - do diagnostyki zgłasza się dużo osób dorosłych, które nie miały szans na diagnozę w dzieciństwie. Poza tym ogromną, niedodiagnozowaną grupą są kobiety, u których manifestacja rozwoju w spektrum jest często inna, niż u mężczyzn, a na “męskim modelu” latami budowano standardy diagnostyczne. To się zmienia i coraz więcej dziewcząt i kobiet jest diagnozowanych. Widzę to wyraźnie w grupach, z którymi pracuję. Kiedy spotykam się z grupą dorosłych ze spektrum, zwykle mam 1 kobietę na 7 mężczyzn. W grupie starszych nastolatków jest to 1 dziewczyna na 5 chłopaków. W grupie młodszych nastolatków 1 dziewczyna na 3 chłopców, a wśród dzieci w wieku wczesnoszkolnym i młodszych  zwykle proporcje dziewcząt do chłopców równoważą się. 

Nastawienie na fakty, obiekty i zdarzenia kojarzy się z dużym przywiązaniem do tego, jaki jest świat wokół. Na jednym z wykładów na zjeździe Mensy padło pytanie: czy autystycy potrafią kłamać?

Panuje mit, że nie potrafią. Jednak zdecydowana większość osób z autyzmem w normie intelektualnej potrafi kłamać bez większych problemów, to znaczy - rozumie mechanikę kłamstwa i umie kłamstwo zbudować. Zdecydowanie jednak osoby ze spektrum nie lubią kłamać. Większość znanych mi osób autystycznych nienawidzi tej formy komunikacji. Nawet tak zwane “białe kłamstwo” potrafi sprawiać ogromny problem mentalny. Osobiście uważam, że żyjemy w kulturze kłamstwa. Na poziomie deklaratywnym rodzice uczą dzieci, że kłamstwo jest złe. Następnie.. wszyscy kłamią na potęgę i dziecko bardzo szybko uczy się, na poziomie funkcjonalnym, że kłamstwo znacząco ułatwia życie i komunikację. Dla osób autystycznych to trudne. Ale nie dlatego, że nie potrafią, tylko dlatego, że nie chcą. 

Co powinien zrobić nasz czytelnik, jeśli odnajdzie siebie w powyższych opisach osób ze spektrum?

Zawsze zachęcam do profesjonalnej diagnozy, ze względu na możliwość, czasem fatalnej w skutkach, pomyłki. Istnieje na świecie wiele osób, które uważają, że są w spektrum autyzmu, podczas gdy faktycznie mają na przykład poważne problemy z rozwojem osobowości. Tacy ludzie nie mają szans na pomoc dla siebie, ponieważ niejako “chowają się” za diagnozę spektrum autyzmu i nie dostrzegają swoich faktycznych problemów. Pracuję w zespole diagnostycznym od blisko 15 lat. Spotykam bardzo wiele dorosłych osób, które są przekonane o swoim rozwoju w spektrum. Bywa jednak, że diagnostyka nie potwierdza tego stanu rzeczy, a diagnozowany otrzymuje informację np. o konieczności podjęcia psychoterapii z powodu zaburzeń osobowości. Ponadto, podczas profesjonalnej diagnozy, mamy szansę wytłumaczyć dokładnie diagnozowanemu z czym wiąże się wynik badania. W wypadku tzw. samodiagnozy bardzo często osoby znajdują informacje w Internecie. A tym bywa, że daleko od rzetelności.

Zanim jednak zgłosimy się do placówki, zajmującej się profesjonalną diagnostyką spektrum u osób dorosłych, możemy skorzystać z dostępnych w Internecie testów przesiewowych. Ich wartość nie jest bardzo wysoka, jednak pozwala się nieco zorientować w temacie i być może podjąć decyzję o dalszym działaniu. Na co należy zwrócić uwagę, gdy wypełniamy taki test? Warto zastanowić się przy każdym pytaniu, czy odpowiedź, której chcemy udzielić wynika z naszego, faktycznego stanu rozwojowego, czy raczej z podjętych w toku zdobywania doświadczenia i socjalizacji decyzji o “dostosowaniu swojego zachowania” do ogólnie przyjętych norm. Można wręcz wypełnić test dla “siebie dzisiaj” oraz siebie, na przykład w wieku 20 lat. Najbardziej popularne kwestionariusze przesiewowe to test AQ Baron - Cohena (https://aspietests.org/aq/) oraz RDOS (znany bardziej jako Aspie-quiz - http://www.rdos.net/pl/).