Po tamtej stronie szyby

Dzisiejszy poranek spędziłam w lokalnej telewizji. Już na wstępie przemiłej rozmowy zostałam zapytana o to, co - w kontekście autyzmu - powinno zaniepokoić rodziców. Odpowiedziałam, że zależy mi na tym, byśmy powoli odchodzili o narracji o "zaniepokojeniu", o tym, że "coś z dzieckiem jest nie tak". Wytłumaczyłam, że tym, czego dzieci ze spektrum autyzmu potrzebują najbardziej jest akceptacja. A ciężko o akceptację, gdy tkwi się w narracji cierpienia, zaniepokojenia i nietakowości.

To narracja skłaniająca do naprawiania, poprawiania i usprawniania popsutego dziecka z autyzmem. Co i rusz czytam w Internecie głosy o tym, jaką to krzywdę robimy osobom z autyzmem, prosząc o zrozumienie dla odmiennego wzorca rozwoju. Jako antytezę, usprawiedliwienie postrzegania autyzmu w kategoriach cierpienia, zaburzenia, choroby przedstawiane mi są dramatyczne opisy młodych ludzi pokaleczonych od autoagresji, czy ich rodzin pokaleczonych agresją. Słyszę, że nie rozumiem o czym mówię, z perspektywy swojego "niby" autyzmu z doktoratem i lekkiego a przyjemnego życia. I nie, tym razem nie będę po raz kolejny próbować pokazywać, że życie w każdym zakątku spektrum, nawet tym z doktoratem, do łatwych nie należy. Nie. Dzisiaj przejdę za szybę. Tak się bowiem składa, że po bez mała dwudziestu latach współpracy z osobami autystycznymi i ich rodzinami, doskonale znam i ten fragment spektrum. Wielu doświadczeń zza szyby nie zapomnę do końca życia.

Damian, lat 14. Osoba autystyczna, niepełnosprawna intelektualnie w stopniu umiarkowanym. Damian ma na czole jedną, wielką niegojącą się ranę. Od uderzania w ścianę. Na dłoniach - niegojące się rany od ugryzień. Mama Damiana już nie raz została uderzona przez niemałego i silnego syna. Mam sprawić, żeby Damian zrezygnował z zachowań autoagresywnych i agresywnych. Mam przygotować dla Damiana ćwiczenia i zadania, które poprawią jego funkcjonowanie. Przyglądam się życiu Damiana. Jest uczniem szkoły specjalnej, w której spędza kilka godzin dziennie. Po lekcjach każdego dnia jedzie na różne zajęcia. Do logopedy, bo słabo mówi. Do rehabilitanta, bo niezbyt sprawny ruchowo, słabo skoordynowany. Dwa razy w tygodniu "terapia" psychologiczna i pedagogiczna, polegająca na wykonywaniu szeregu ćwiczeń z zakresu szeregowania, liczenia, czytania, segregowania, dopasowywania piktogramów z "buźkami" do zdjęć. Klasyka. I jeszcze hipoterapia, której chronicznie nie cierpi, ale musi, bo wiadomo. Ma autyzm. Jakby tego było mało, wieczorami Damian "ćwiczy" z mamą. Głównie czytanie i liczenie, bo Damian musi nauczyć się dobrze czytać i liczyć. Wg specjalistów to wszystko jest Damianowi bardzo potrzebne. Ma zagwarantować jego dobre życie w przyszłości, zmniejszyć objawy autyzmu i usprawnić go. Oczywiście, wdrożono także szereg procedur wygaszających autoagresję i agresję. Kary, nagrody, izolowanie, przytrzymywanie fizyczne w "atakach agresji". Kiedy pytam, co Damian lubi, słyszę, że same głupoty. Te głupoty to układanie klocków, oglądanie bajek, spacery. No mógłby całe życie na te głupoty zmarnować. Kiedy pytam, w jakim zakresie Damian może podejmować decyzje - dowiaduję się, że właściwie w żadnym. Czasem udaje mu się wywalczyć do jedzenia coś, co lubi. A lubi niewiele, więc w ramach walki z autyzmem jest zmuszany do jedzenia. Kiedy pytam, co zapewnia Damianowi poczucie bezpieczeństwa - widzę tylko kompletny brak zrozumienia dla mojego złożonego pytania. Patrzę na Damiana i widzę bardzo nieszczęśliwego, depresyjnego młodego człowieka. Proponuję zwiększenie ilości czasu wolnego, podjęcie działań zmierzających do usamodzielniania się chłopaka, także w zakresie decyzyjności. Podaję proste strategie komunikowania się z nim tak, by stopniowo budować jego samoświadomość w zakresie przeżywanych przez niego emocji i pojawiających się w nim potrzeb. Spotykam się ze ścianą. Nie mogę się przez nią przebić w żaden sposób. Ja o jednym, reszta świata o drugim - czytanie, pisanie, liczenie. Pytam, dlaczego chcą to robić niepełnosprawnemu intelektualnie w stopniu umiarkowanych chłopakowi? Słyszę, że to bzdura z tą niepełnosprawnością, bo przecież trochę nauczył się już czytać i nawet dodaje i odejmuje powyżej 10. Tłumaczę, że tak - nauczyli niepełnosprawnego intelektualnie chłopaka czytać, pisać i liczyć. To się zdarza. Proszę, żeby zastanowili się, jaki koszt emocjonalny ponosi ten człowiek ucząc się tego wszystkiego. Ucząc się ponad miarę i bez większego sensu, bo nie ma jak wykorzystać owych umiejętności. Dowiaduję się, że skoro pokazuje, że potrafi, to należy to wykorzystać i uczyć jak najwięcej. Zastanawiam się, czy nikt nie widzi związku między jego agresją i autoagresją a życiem między gabinetami "terapeutycznymi" i kolejnymi "ćwiczeniami". Zastanawiam się, czy ustawiczne zabranianie mu "autostymulacji", restrykcyjny system kar i nagród, brak możliwości realizacji własnych potrzeb, brak możliwości samostanowienia - nie ma przypadkiem jakiegoś związku z poranionym czołem i rękami. Niestety. Ściana jest niewzruszona. Rozbijam się o nią, zupełnie tak samo, jak głowa Damiana.

Za szybą jest także 12 letnia Ula. Niepełnosprawna intelektualnie w stopniu lekkim, pięknie mówiąca, utalentowana plastycznie dziewczynka. Ula kiedyś chodziła na lekcje rysunku. Ale to było kiedyś. Od dawna nie ma czasu na rysowanie. Jej życie to pogoń za podstawą programową i ustawiczne "ona się nie uczy". Jej drugie imię to lenistwo. Słyszy to słowo, odmieniane przez wszystkie przypadki. Ula jest agresywna, płaczliwa, ma myśli samobójcze. Moim zadaniem ma być opracowanie dla niej planu terapii, żeby przestała wszystkich bić, niszczyć przedmioty, płakać i krzyczeć przy byle okazji. Proponuję, aby zacząć od powrotu na lekcje rysunku, zwiększenia jej czasu wolnego, żeby mogła rozwijać swoje pasje. Niestety. Znów trafiam na ścianę. To się nie da. Ula ma codziennie mnóstwo terapii, chodzi na TUS, musi się uspołeczniać. No i uczyć. Korepetycje, codziennie odrabianie lekcji do północy. Nie ma czasu na rysowanie. Zastanawiam się, czy tak ciężko zrozumieć, że niepełnosprawna w stopniu lekkim dziewczyna nigdy nie będzie miała takich wyników w nauce, jak jej rówieśnicy z ilorazem inteligencji w normie. Czy naprawdę, nie można zaakceptować tego faktu? Nie. Bo jaka ją przyszłość czeka? Cóż. Czeka ją przyszłość za szybą. Szpitala psychiatrycznego. I żadna czwórka na szkolnym świadectwie tego nie zmieni.

Pancerna szyba otacza 5 letniego Mikołaja. Jego ciało wygląda, jakby ktoś przypalał go papierosem. Ale nie, to tylko sprawne pazurki chłopca wydłubują dziury w ciele. Pod bujną czupryną kryją się wielkie jak jajka guzy i kilkucentymetrowe strupy. Mikołaj naprawdę bardzo cierpi. Każdego dnia. W każdej minucie swojego życia. Mikołaj nie mówi, bardzo słabo rozumie mowę. Ale kiedy jego "terapeutka" chwyta go za rękę - staje się cud. Mikołaj pisze na komputerze! Nieważne, że kiedy pisze to krzyczy i patrzy wszędzie, tylko nie na klawiaturę. Przecież pisze! Potrafi na polecenie napisać nazwy najwyższych szczytów na świecie. Napisał także przejmujące życzenia dla swojej babci, z okazji jej święta. Czasem pisze także o swoim cierpieniu - chłopca uwięzionego w autystycznym ciele. Mikołaj z obłędem w oczach uderza przy mnie palcem w położoną przed nim klawiaturę. Widzę, jak bardzo się stara sprostać oczekiwaniom. Nic z tego nie wychodzi, ale patrzy na mnie z nadzieją w oczach, więc nie pokazuję mu, że to, co "napisał" nie ma żadnego sensu. SDFSDWGPOLA@#>OJC(W@ - tak brzmi przekaz Mikołaja dla mnie. Ah, tak! Przecież Mikołaj "pisze" tylko kiedy jego "terapeutka" kieruje jego dłonią. Tylko jej "ufa". I właśnie dlatego spędza z nią wiele godzin dziennie, pisząc, układając terapeutyczne układanki, których nienawidzi, dokładając etykiety do obrazków. I z powodu tego zaufania, co chwilę wyje, wydłubuje sobie ciało i rozbija swoją głowę o podłogę i ściany. Ja też rozbijam się o ścianę. Na nic pogawędka o potrzebach dziecka, o budowaniu relacji, o bezpieczeństwie, o realnej, prawdziwej komunikacji, a nie kierowaniu dłonią dziecka i udawaniu, że "pisze" . Na nic, chociaż mama płacze, zalewa się łzami i doskonale rozumie. Na nic, bo w jej mieście jedyne przedszkole, które podejmuje się "pracy" z Mikołajem to właśnie to, gdzie ma "zaufaną" panią. Panią, nie wahającą się ani sekundy, by cierpiące dziecko położyć twarzą do ziemi, wykręcić mu ręce za plecy i docisnąć kolanem. Żeby się uspokoił. I to działa! A jakże. Mikołaj już nauczył się, że to znak, że ma natychmiast się uspokoić. W przeciwnym wypadku będzie tak leżał bardzo długo, próbując się wyrwać. Pancerna szyba.

Siedmioletniemu Antosiowi zbudowano szybę z diet, suplementów, przeszczepów kału, lewatyw robionych raz w tygodniu, ton różnych specyfików. Przeciwgrzybiczych, antybiotyków, środków stosowanych w leczeniu uzależnień. Antoś jest bardzo chory na autyzm i Antosia trzeba "leczyć". Jego naturalne potrzeby sensoryczne to "głupawki" od cukru. Więc nie dostaje cukru. Mimo tego głupawki wracają i wracają. Co robić?! Jak go wyleczyć? Antoś nie mówi, ale kiedy mocno ściśnie się mu rączkę, wypowiada "mamamamama". Nic to, że na palcach siniaki. Ważne, że COŚ mówi. No i będzie mówił więcej. Za kilkadziesiąt ton pigułek, za kilkadziesiąt wkłuć po iniekcjach mających go odtruć ze złowieszczych szczepionek, za kilkaset tysięcy siniaków na palcach miażdżonych "uściskiem terapeutycznym". Za kilka tysięcy godzin w komorze hiperbarycznej. Chory Antoś się wyleczy. Nie, tutaj bicie głową w szybę nie przyniesie żadnych skutków. Ani moje, ani Antosia, który już kilka razy trafił na urazówkę z głową rozciętą szybą, w którą umiejętnie trafia oczywiście z powodu glutenowego ciasteczka, które skradł nieodpowiedzialnej babci z szafki tydzień wcześniej.

W pudełku z hartowanego szkła jest 25 letni Adam. Mieszkaniec domu pomocy społecznej. Ten ma trochę szczęścia. Wreszcie trafił na kogoś, komu na nim zależy. Na tym mężczyźnie, autystycznym, niewerbalnym, niepełnosprawnym intelektualnie, który - jak się okazuje - większość swojego życia spędził w izolatce, przywiązany pasami. Nawet miał kubeł na odchody w swoim "pokoju". Bo kiedy wychodził do toalety, rzucał się na wszystkich, gryzł i wyrywał włosy. Poza tym, wszystko zjada. Na moich oczach próbuje zjeść drewniany klocek, bluzę w którą jest ubrany, własne palce, książkę... Tak, Adam jest skłonny zjeść wszystko. Na szczęście wreszcie trafił na kogoś, komu na nim zależy. Po latach wyszedł z izolatki. Co prawda, w ogólnodostępnym salonie na jego oddziale, może na razie przebywać tylko w ciężkim fotelu, do którego jest uwiązany smyczą, długości takiej, żeby nie mógł dopaść nikogo i go skrzywdzić. Długości takiej, żeby nie mógł dorwać nic szkodliwego do zjedzenia. Adam oczywiście pochłania tony "leków". Jest na granicy świadomości, skutecznie sedowany każdego dnia, od bardzo wielu lat. Opracowujemy dla niego plan wychodzenia ze szklanego pudła. Trafiamy na życzliwych, mądrych ludzi, którzy chcą mu realnie pomóc.

Co jest szybą Adama, Antosia, Uli, Mikołaja i Damiana? Autyzm? Niepełnosprawność intelektualna? Czy może brak empatii ze strony otoczenia, zaniepokojonego ich funkcjonowaniem i starającego się ich "usprawnić"?

Wśród osób autystycznych jest niemało ludzi niepełnosprawnych z różnych przyczyn. I ludzi bardzo cierpiących. Ale nie z powodu autyzmu, lecz zawsze, ale to zawsze z powodu braku elementarnego zrozumienia, że są ludźmi. Ludźmi mającymi emocje, potrzeby, przeżycia. Szyby są różnej grubości., faktur i kolorów. W tym obszarze spektrum, gdzie znajdziemy magisterki, doktoraty, matury - szyba na ogół będzie przyjmować postać myśli samobójczych, autoagresji werbalnej i psychicznej, depresji, lęku, łóżka w szpitalu psychiatrycznym. Osoby niepełnosprawne intelektualnie z autyzmem mają znacznie gorzej. Ich doświadczenie kompletnego braku zrozumienia, akceptacji, samotności, braku możliwości realizowania elementarnych potrzeb - spowodują podobną depresję, lęk, poczucie beznadziei, frustracji i niechęci do życia. Ale realizacja tych odczuć będzie znacznie bardziej spektakularna. Bo takie są środki osoby niepełnosprawnej - wołania o pomoc, radzenia sobie z cierpieniem, wyrażania frustracji.

I tak, znam na szczęście także ludzi niepełnosprawnych z autyzmem, którzy żyją szczęśliwie. Niektórzy czytają, inni nie. Niektórzy liczą, inni nie. Ale korzystają z życia, chodzą samodzielnie po mieście, robią zakupy nawet, jeżeli jest to batonik i ukochana gazetka z superbohaterami. Mówią, albo i nie - ale wówczas korzystają z dopasowanych dla nich strategii alternatywnej komunikacji. Jeżdżą na kolonie, obozy, bez rodziców. Samodzielnie podróżują. Mają kolegów, koleżanki a nawet czasem... dziewczynę, czy chłopaka. Ale tego nie osiąga się "ćwiczeniami" i dobrymi ocenami w szkole.

Dlatego postuluję. Zamiast się "niepokoić" tym, co "jest nie tak", nauczmy się akceptować różnorodność i wspierać ludzi w zdrowym rozwoju nawet, jeżeli ten rozwój jest mocno odmienny od tego, co zwykliśmy nazywać niestety normą.