Alfie Evans

Swego czasu brałam udział w fascynującym, międzynarodowym panelu dyskusyjnym etyków, genetyków i neonatologów w kwestii wad letalnych. To było lata temu (chyba w 2001 r.… ) ale co interesujące - sprawa Alfiego wydaje się pokazywać, że wówczas poruszane dylematy nadal są aktywne i nierozwiązane. Pewnie dlatego, że takie sytuacje bardzo, ale to bardzo nieczęsto się zdarzają... To, co mnie wtedy uderzyło, to rzeczywiście - panowie i panie specjaliści, uczestniczący w tym panelu, bardzo przeżywali (naprawdę, nie piszę tego z ironią, cały ten panel był niezwykłym pokazem ludzkiej wrażliwości w obliczu najtrudniejszych decyzji) - sytuacje, gdy w wypadku noworodka, niemowlęcia, dziecka z wadą letalną przeżycie naturalne jest dłuższe, niż wydawałoby się w pierwszym momencie (czy nawet drugim i trzecim). Długo opisywali sytuacje, kiedy stosowano procedury niepodawania tlenu i.. pożywienia. Wtedy zakładano, być może nadal się tak zakłada, że są to nieuzasadnione interwencje przedłużające życie człowiekowi, który musi umrzeć. Emocje, które towarzyszyły tej dyskusji były niesamowite. Pamiętam też wystąpienie etyka z kręgu chrześcijańskiego, który jako jeden z nielicznych przytaczał opinie watykańskie - wręcz wskazujące na zasadność takich procedur, jako chrześcijańsko miłosiernych… Bo dzięki temu... dziecko szybciej umrze.

Kilka lat później, na Uniwersytecie Adama Mickiewicza w Poznaniu, brałam udział w całodniowych wykładach kolegów z Holandii i Szwajcarii na temat umierania z asystą. Jako odróżnienia, lub może bardziej - trochę chyba terminologicznego oderwania od tematu eutanazji. Oni też poruszali problem procedur niedostarczania tlenu i pożywienia... Co ciekawe - stosowanych wyłącznie, z tego co mówili, wobec noworodków i niemowląt ludzkich.

Moje osobiste zdanie jest spójne z wieloma głosami, które wybrzmiały w tych dyskusjach… Czym innym jednak wydaje się być "odłączenie od aparatury”, a czym innym niepodawanie pokarmu dziecku, które - czy się to komu podoba, czy nie - narodziło się żywe i do diaska, potrzebuje jeść. Moim zdaniem, które również etycy i neonatolodzy podzielali (a może ja podzielam ich opinie, albo mamy je uwspólnione...) zadaniem osób opiekujących się dzieckiem z wadą letalną jest zmniejszanie jego cierpienia aż do momentu śmierci. Czyli - również - zaspokajanie potrzeb - w tym fizjologicznych. Takie dziecko ma prawo do pokarmu, napojenia, czystej pieluchy, powietrza (nie mylić z sztucznym utrzymywaniem oddechu, ale jeżeli oddycha samodzielnie, lecz potrzebuje tlenu - to do diaska powinno dziać się tak, jak w wypadku niemowląt bez wady letalnej!), czy środków znieczulających ból, każdego typu. Ma też prawo do dotyku matki i ojca i bajki na dobranoc, nawet jeżeli otoczenie uważa, że ono nic nie rozumie. Ma prawo do dźwięku głosu kochającego rodzica. A jeżeli nie słyszy? Do poczucia jego oddechu na swoim policzku. Czy do cholernego „szumisia" przy uchu, kiedy rodzice muszą opuścić OIOM.

To dziecko umiera na raty. A my mamy obowiązek te dni umierania uczynić jak najbardziej znośnymi. Tak, jakbyśmy postąpili z 6-latkiem umierającym na raka, bez szans na poprawę stanu zdrowia.

Oczywiście, możemy porozmawiać o eutanazji. Ale to osobny temat. Na pewno jednak zastrzyk kończący życie jest dla mnie - dla mnie, powtarzam - czymś bardziej ludzkim niż procedury odmawiające prawa realizacji elementarnych ludzkich potrzeb dziecku urodzonemu z wadą letalną.

Niektórzy, w licznych dyskusjach internetowych o Alfim podają argumenty, że jeżeli dzieciak jest odmóżdżony, to i tak nic nie czuje... Cóż, neonatolodzy, których słuchałam mieli jednak wątpliwości co do tego, jak definiować cierpienie odmóżdżonej jednostki ludzkiej.

Z drugiej strony mamy naprawdę wstrząsające sytuacje… Podczas wspomnianych wyżej spotkań naukowych, odbyły się też długie dyskusje poświęcone kilku wówczas znanym (na całym świecie) osobom z wadami letalnymi, które żyły wiele lat, ale na stałe uzależnione od aparatury, bez której umarłyby natychmiast. I wiadomo było to z całą pewnością, bo takie próby podejmowano. Zawsze kończyły się resuscytacją i natychmiastowym podłączaniem do urządzeń. Podtrzymywano je „przy życiu” na żądanie rodziny, wbrew zdrowemu rozsądkowi.
W sposób oczywisty spędzało to sen z powiek etykom i lekarzom.

Mam też swoje doświadczenie. Moje dziecko osobiste, obecnie lat 18 i w pełni zdrowia, kiedy miało 2,5 roku zapadło w śpiączkę. To temat poboczny, więc nie będę go rozwijać. W pewnym momencie najpierw stwierdzono odkorowanie, potem odmóżdżenie. Cudem - nie! Nie cudem - ogromnym staraniem i wkładem pracy pediatrów z Centrum Zdrowia Dziecka - przeżyła i wybudziła się ze śpiączki. Rokowania były dramatyczne - miała być całkowicie porażona, głęboko niepełnosprawna intelektualnie, karmiona sondą aż do końca krótkiego życia. Wyszło inaczej. Jest w liceum plastycznym, ma IQ około 140. Nie wiem, co czuła, kiedy była odmóżdżona. Nie wiem, czy czuła cokolwiek. Może nic nie czuła. Może była - jak piszą ludzie na forach - zombiakiem. Z jakiegoś jednak powodu, lekarze z CZD walczyli do upadłego o jej życie a potem zdrowie. Kiedy 3 miesiące później opuszczała szpital na własnych nogach - pediatra z OIOMU płakał. Cholerna lekcja pokory.

ps.: moja córka autoryzowała ten tekst.